Le TSA, une définition.

→ Le Trouble du Spectre Autistique est un Trouble Neurodéveloppemental. (TND) ←

Trouble = Perturbation, Déséquilibre, Instabilité, Confusion, Dysfonctionnement ?*
* Ces mots à connotation fortement négatives sont aujourd’hui remplacés pour que l’autisme soit considéré comme un fonctionnement, une condition différente, atypique et non prédominante dans la société. 

Neuro =  Système nerveux ( Information → Cerveau →  Nerfs ).

Développemental = Croissance, Evolution.

Le mot « Trouble » a été préféré à celui de « Maladie » dans le cadre de l’autisme, car bien qu’aucun consensus n’a été rendu sur son origine exacte (le facteur génétique étant celui le plus mis en avant, mais pas seulement ..), le TSA est le résultat d’une modification du cerveau à l’intérieur même du foetus. C’est un processus pré-natal. Il ne se « déclenche » pas dans la vie de l’individu, il est toujours présent, même quand il est connu et/ou révélé tardivement.

De plus, contrairement à une maladie, le TSA ne se guérit pas & ne disparait pas. Il est un fonctionnement cognitif atypique (non habituel, non courant, non prédominant), qui va selon l’indivu, avoir des répercussions sur sa vie quotidienne, émotionnelle, corporelle, professionnelle, sociale, etc. Il est donc plus vrai de parler de « handicap », et de chercher à mettre en place des adaptations et aménagements qui rendront la vie de la personne TSA moins difficile.

 

Handicap : Limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie par une personne en raison d’une altération d’une fonction ou d’un trouble de santé invalidant.

Il y a énormément à dire sur ce que serait un fonctionnement cognitif attendu ou « normal », tout comme il y a énormément à dire sur le fait qu’un trouble peut plus ou moins être handicapant, si l’on considère que inclure et normaliser la présence des personnes handicapé.es devrait être un des objectifs d’une société plus saine et bienveillante. Je reviendrais sur tout ça dans des articles, pour l’instant on pose les bases pour être le plus transparent et cohérent sur ce dont on parle.

Quels sont les critères d'un TSA ?

Pour parler d’un TSA, plusieurs critères sont nécessaires. Il n’existe à ce jour aucun test fiable qui permettrait d’assurer à 100% qu’une personne ait un TSA, on parlera plutôt d’un consensus, le diagnostic étant posé selon les réponses à plusieurs tests mais également soumis aux biais du médecin qui les fait passer, nous y reviendrons plus en détail mais les répercussions d’un TSA fluctuent selon le genre de la personne, rendant sa détection plus ou moins évidente. Bon nombre de personnes passent une partie de leur vie à masquer leur TSA (comprendre = mettre en place des stratégies de camouflages, conscientes et/ou inconscientes) et l’on a considéré (selon mon propre avis, à tord) que le pourcentage de personnes autistes hommes est plus important que celui des femmes. Nous y reviendrons également.

Listons maintenant les 4 grandes caractéristiques globales du TSA :

Le déficit de la communication et des interactions sociales : 

Des particularités de communication, une difficulté à s’exprimer à voix haute, être plus à l’aise par écrit, dessin, pictogramme, vocalisations. Ce critère, comme tout les autres, varie selon les jours et le niveau d’angoisse, tout comme selon les personnes avec lesquelles la dite socialisation sera établie. Il peut y avoir une forte anxiété lié au groupe, aux conventions sociales, au « small talk* ». Il est également possible d’être une personne autiste verbale et pourtant devenir mutique sur un laps de temps. Les interactions sociales nécessitent également une foule de codes implicites, tels que regarder dans les yeux, mais pas trop longtemps, avoir parfois des contacts corporels, tout ceci est un réel labyrinthe dans lequel la personne TSA doit naviguer, et même si elle en est capable, le prix en fatigabilité et en irritation sera coûteux une fois la socialisation terminée.

* small talk : action de papoter, de faire la conversation dite « de surface », autour de sujets plutôt légers.

Des comportements et des intérêts restreints :

Les personnes TSA ont généralement un ou plusieurs centres d’intérêts qui peuvent devenir envahissants lorsqu’ils ne sont pas encadrés. Pratiquer et s’informer sur cet intêret peut devenir obsessionnel, être prédominant dans sa façon de concevoir le monde, voir prendre toute la place dans une discussion. Cela peut prendre plusieurs formes : un sujet intellectuel, une collection, une expertise sur quelque chose, une pratique tellement revigorante mentalement que la personne TSA peut en oublier de s’alimenter ou de prendre soin de son hygiène.  Ces intérêts et comportements restreints sont nécessaires à une bonne stabilité mentale, ainsi qu’une grande source de réconfort. Ce sont le temps et l’intensité passés dessus qui feront que l’intérêt n’est plus « classique » mais « spécifique. »

Des difficultés face au changement, un besoin d’organisation dit «  rigide »  :

Le rapport au temps et à l’organisation est un réel enjeu et une vraie problématique. Les fonctions qui donnent les capacités d’élaborer l’exécution d’une tâche, d’exécuter plusieurs tâches de manière simultanée, de passer d’une tâche à une autre, de s’adapter aux imprévus et de corriger des erreurs, de planifier et d’anticiper, et de rester concentré.e malgré les perturbations extérieures, se nomme la fonction exécutive. Dans le TSA, cette fonction est troublée, entrainant une dysfonction exécutive majoritairement forte. Le besoin de routine et de répétition apporte alors un véritable soulagement. Les habitudes et le contrôle sur son environnement, sur les tâches à effectuer, leur ordre, entraîne une diminution du stress et de l’anxiété. On retrouve également dans cette catégorie des comportements répétitifs, tels que regarder les mêmes programmes, lire et relire les mêmes livres, manger le même repas, prendre les mêmes itinéraires.

Une hypersensibilité et une hyposensibilité émotionnelle et corporelle :

Un rapport hyper (trop) ou hypo (pas assez) réactif aux stimulis sensoriels, ceci pour les cinq sens (l’ouïe, l’odorat, le toucher, le goût et la vue), la proprioception (la perception de la position de son corps), ainsi que le système vestibulaire (un organe sensoriel situé dans l’oreille interne qui contribue à la sensation de mouvement et à l’équilibre). En résulte une fatiguabilité, parfois une mise en danger. Différents exemples : La perception des stimulis et de la lumière seront envahissants, les conversations et bruits seront entendus au même degrés d’intensité, le chaud et/ou le froid seront perçus avec des particularités, les détails seront regardés plutôt que la globalité, certaines particularités gustatives pourront être handicapantes. Une surcharge sensorielle pourra alors entraîner un effondrement autistique, une crise d’angoisse, un repli. 

Pourquoi parler du Spectre Autistique et pas seulement d'Autisme ?

L’histoire de l’Autisme, tel que nous continuons à l’appréhender aujourd’hui, débute autour des années 1940 lorsque les travaux de Léo Kanner, un pédopsychiatre américain et autrichien sont mis en lumière avec son étude «  Autistic disturbances of affective contact » dans lequel il traite de ses premiers travaux sur l’autisme infantile, tout en sachant qu’il reprend le terme «  autisme » , inventé en 1911 par le psychiatre suisse Eugene Bleuler qui l’utilisait pour parler d’une des manifestations de la schizophrénie chez les jeunes adultes. Il détache cette notion pour parler d’une origine précoce à la naissance.

En parallèle, Hans Asperger mène lui aussi une étude sur des enfants autistes, tout en participant activement à les «  trier » , épousant malheureusement l’idéologie nazie. Il étudie les capacités de certains, qu’il considère comme éducables et dignes de vie, et envoie dans des centres de mises à mort les autres (ainsi qu’au Spiegelgrund, le centre d’euthanasie de Vienne, vraiment : un chic type /s*). C’est Lorna Wing, une psychiatre britannique, en 1970, qui redécouvre la thèse qu’Asperger avait écrite en 1944 sur quatre enfants autistes doués de «  facultés spéciales »  et qui prénomme alors le fameux «  Syndrome d’Asperger. »

* /s : Les phrases suivies de ce caractère sont des phrases sarcastiques.

Le DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) est un ouvrage de référence publié par l’Association Américaine de psychiatrie décrivant et classifiant les différents troubles mentaux. Cet ouvrage est mis à jour au fil des années, ainsi jusqu’en 2000 pour la version française du DSM-4, l’Autisme et le Syndrome d’Asperger n’étaient pas liés. Pourtant, ils recouvrent tous les deux le sujet de l’Autisme, mais étaient alors triés selon des cases arbitraires, subjectives et hiérarchiques.
Un panel d’exemple : autisme de haut niveau, autisme de bas niveau, autisme avec ou sans déficience intellectuelle, autisme à haut potentiel, autisme léger, autisme sévère ..

Afin de ne plus hiérarchiser ces différentes conditions mais de bel et bien regrouper la diversité de l’autisme et ses innombrables façons d’êtres perçues et vécues, de ne plus les lire comme une échelle allant de bas en haut, mais bien comme un spectre circulaire (On y arrive), le DSM-5, version française de 2015, regroupe alors toutes ces formes sous l’appellation « Trouble du Spectre Autistique ». Si l’on souhaite être tatillon, on peut alors même parler des Troubles du Spectre Autistique.

Mais alors, à quoi ressemble ce spectre ?

Le schéma ci-après est une version simplifiée d’un spectre bien plus nuancé et complexe. C’est l’illustratrice Rebecca Burgess qui le vulgarise la première dans son article «  Comprendre le spectre autistique, une bande dessinée explicative. » Il est maintenant repris par bon nombre d’associations cherchant à faire connaitre sa véritable lecture. En suivant, quelques exemples.

Exemple d’une personne TSA (1)

Exemple d’une personne TSA (2)

Exemple d’une personne TSA (3)

Vous voyez où je souhaite en venir ? Chaque trait autistique sera perçu et vécu d’une façon et d’un degré différent, variable qui plus est selon le temps, l’évolution, le contexte, et j’en passe. Voilà pourquoi nous dirons donc qu’il existe autant de façon de vivre l’Autisme que de positionnement possible sur le spectre. C’est une combinaison de détails, de traits, de nuances, liés à leur intensité et leur fréquence d’intervention dans la vie qui fait de chaque individu.e ayant un TSA,

une personne à part entière.

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Carni Bird est mon nom d’artiste. Derrière lui se cache Angèle, 30 ans. Je vulgarise ici mon TSA*, donne accès à ce qui est caché, livre une expérience, afin que la neurodiversité soit mieux comprise et soutenue. Mon art visuel est au service des écrits que je garde précieux et secrets depuis des années.

 Bon voyage.

* Trouble du Spectre Autistique / Autisme

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